Deze week een serieuze column, misschien niet wat u van mij gewend bent, maar het is in mijn ogen wel een belangrijk onderwerp.

Zoals u wellicht bekend heeft het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) het ministerie van Volksgezondheid geadviseerd om de medicatie voor mensen die lijden aan de Ziekte van Pompe (de niet- klassieke vorm) niet langer te vergoeden. Dit omdat het erg veel geld kost (tussen de 400.000 en 700.000 euro per jaar per patiënt) en omdat de commissie stelt dat het te weinig doet voor de patiënt in vergelijking met de kosten.

Wat onaardig, en bovendien: wat gevaarlijk! Want nu is het de ziekte van Pompe, maar ik ken daarbuiten zoveel mensen die per saldo de ziektenkostenverzekering ook erg veel geld kosten, (misschien zelfs wel meer!) en wie zegt dat het bij de Ziekte van Pompe blijft? Nu treft het een kleine groep mensen (115) waarvan de CVZ zegt dat het per saldo te weinig 'resultaat’ oplevert. Maar ik heb ook patiënten gehoord die juist zeiden erg veel baat te hebben bij het medicijn, sterker nog, die beweren dat als ze het medicijn niet krijgen, ze niet meer kunnen deelnemen aan de maatschappij en uiteindelijk versneld gehandicapt in een rolstoel terecht komen. Gelukkig komt er onderbouwd weerwoord, maar ik vind het eng en gevaarlijk dat er bij het CVZ überhaupt zo gedacht wordt.

Wij hebben een zoon met een spierziekte. Toen we dit hoorden, stortte onze wereld (even) in en we besloten ons goed te verdiepen in zijn ziekte. Het heeft een plek gekregen, maar dat neemt niet weg dat er momenten zijn van spanning en verdriet. We zijn meteen lid geworden van de patiëntenvereniging VSN (Vereniging Spierziekten Nederland). We hebben er veel geleerd, onder andere dat er maar liefst 600 verschillende spierziekten zijn. Dat er milde spierziekten zijn, maar ook spierziekten waar je dood aan gaat. En dat de kans dat je er één krijgt, niet echt groot is. Er zijn zo`n 200.000 mensen met een spierziekte in Nederland. Een eliteclub, zeg maar.

We bezochten in het verleden de Landelijke Spierziektendag van de VSN.En dat was heel indrukwekkend. Want je zag kinderen van 3 in een rolstoel voorbij scheuren, maar ook gezinnen met meerdere gezinsleden in een rolstoel. Je zag mensen moeizaam lopen, sommigen kwamen met complete uitzuigapparatuur en zuurstofflessen, kortom, het kwam hard binnen, vooral de eerste keren. Maar er was ook herkenning, lotgenotencontact en gelukkig ook humor.

Omdat ik het belangrijk vind dat er onderzoek verricht wordt en om spierziekten wat bekender te maken, loop ik de collecte van het Prinses Beatrix Spierfonds. Hun missie is de spierziekten de wereld uit te helpen, waarbij wetenschappelijk onderzoek het middel is. Ook de verbetering van kwaliteit van leven is een speerpunt. Voor mij een goed doel om me voor in te zetten, daar besteed ik graag een paar uurtjes aan.

Zo ook dit jaar. Het was heerlijk weer en de mensen gaven gul. Dat maakte me blij. Mijn route zat er bijna op, nog één straat. Ik belde aan. Ik zag vanuit mijn ooghoek dat er iemand naar me zwaaide. De zon scheen op het raam, ik kon het niet goed zien, maar ja, je gaat ook niet met je snuit tegen het glas aan staan. Er werd weer gezwaaid, ik zwaaide vriendelijk terug en bleef geduldig wachten op de stoep. De deur werd open gegooid. ,,Zie je niet dat we wuiven dat je weg kunt gaan, zie je niet dat mijn dochter zwaait, we doen niet mee!”

Ik ben perplex! Wat bijzonder onaardig. Ik stamel nog dat ik de euvele moed had te denken dat ze vriendelijk naar me zwaaide, maar ze beet me toe: ,,Wij doen niet mee” en ze knalde de deur dicht.
Ik was helemaal van slag. Bij de volgende vriendelijke meneer wist ik zelfs even niet meer waar ik voor collecteerde.

Het maakt me niet uit of iemand wel of geen geld geeft, dat staat een ieder vrij, maar om zo afgeblaft te worden… Later bedacht ik me dat het behalve bijzonder onvriendelijk ook nog eens heel gevaarlijk was wat die vrouw deed. Want voor hetzelfde geld denkt een collectant bij zo`n ‘behandeling’: ,,Hier heb ik geen zin in, ik haak af”. En dat zou pas echt gevaarlijk zijn!

 

• HOERA! Vandaag hoorde ik op het journaal dat de medicatie toch vergoed blijft worden! En nu maar hopen dat ze bij het CVZ geen andere, gevaarlijke ideeën krijgen!